Aktiv #trotzRheuma: Lynne

Hey, stell Dich doch einmal kurz vor!

Hey! Ich bin Lynne. Ich bin 25 Jahre alt und studiere Medizin. In meiner Freizeit bin ich sehr aktiv, klettere viel und betreibe den Ninja Warrior Sport. Ich habe Morbus Bechterew - eine rheumatische Erkrankung, welche hauptsächlich die Körpermitte (Wirbelsäule, Becken…) betrifft und in Schüben auftritt. Die wiederkehrenden Entzündungen in den Gelenken können langfristig zur Verknöcherung und damit Immobilität führen.

Wie war es als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Ich war zwiegespalten - allerdings hauptsächlich erleichtert! Natürlich schwingen bei so einer Diagnose auch Sorgen mit, allerdings hat es bei mir ja einige Jahre gedauert, bis ich diagnostiziert wurde. Dadurch, dass ich allerdings schon den Verdacht hatte, habe ich genug Zeit gehabt, mich mit dem Gedanken auseinander zu setzen. Die Erleichterung rührte daher, dass man das Problem dann endlich anpacken konnte. Davor waren meine Schmerzen unbekannter Ursache und daher unbehandelt  - ab der Diagnose konnte ich dann eingestellt und therapiert werden und so eine Besserung erzielt werden.

Wie geht es dir aktuell? / Wie bewältigst du deinen Alltag?

Kurz gesagt: Ganz okay. Ich wurde gerade medikamentös neu eingestellt und bin aktuell noch sehr müde. Außerdem schleppe ich eine Sportverletzung, welche aufgrund des Rheumas schwer zu diagnostizieren ist, mit mir herum. Rheumatisch komme ich aber aktuell sehr gut klar und kann die leichten Beschwerden gut aushalten.

Was war bist jetzt die größte Herausforderung seit deiner Diagnose?

Die größte Herausforderung war, mich mental damit abzufinden, im Sport manchmal hinter Gleichaltrigen zurück zu fallen. Im Alltag und Beruf komme ich sehr gut klar, den Sport betreibe ich aber schon auf einem hohen Leistungsniveau. Wenn man dann nicht immer so viel trainieren kann wie Andere und trotz aller Bemühungen zurück fällt, ist das am Anfang schwer zu akzeptieren.

Wie offen gehst du mit deiner Erkrankung um?

Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um. Besonders da die Erkrankung auf den ersten Blick „unsichtbar“ ist, macht es das für alle leichter. Man sieht mir meine Erkrankung eben nicht an und auch das gibt es. Das möchte ich in die Welt hinaus tragen und zu einem allgemeinen Bewusstsein beitragen. Und besonders das gibt mir auch positives Feedback. Menschen lernen und andere Patienten sehen, dass sie nicht die einzigen und alleine sind - das finde ich sehr schön.

Inwiefern hat sich dein Berufsleben geändert?

Eigentlich hat sich mein Berufsleben kaum geändert. Ich brauche mehr Schlaf als gesunde Menschen, allerdings geht das eher zu Lasten des Privatlebens. Ich gehe dann zum Beispiel nicht oft Abends weg. Im Beruf habe ich aber auch Ziele, dementsprechend versuche ich dort immer volle Leistung zu erbringen.

Wie fallen die Reaktionen der Personen aus dem beruflichen Umfeld aus, wenn sie von deiner Erkrankung erfahren / erfahren haben?

Bisher gab es im beruflichen Umfeld keinerlei Probleme. Allerdings bin ich auch noch Studentin und nicht voll angestellt. 

Inwieweit hat sich die Erkrankung auf Freizeit und Hobbies ausgewirkt? Wie gehst du hier damit um?

In meiner Freizeit betreibe ich extrem viel Sport und diesen auch sehr ambitioniert. Besonders das Bouldern/Klettern und der Ninja Warrior Sport haben es mir angetan. Hier merke ich allerdings schon Einschränkungen. Durch Schmerzen oder akute Entzündungen kann ich nicht immer 100% geben und muss mir meine Übungen oder auch Routen spezifisch auswählen, da eben nicht immer alles möglich ist. Besonders auch der Wettkampfgedanke macht mir zu schaffen. Ich nehme gern an Wettkämpfen teil und messe mich mit anderen Athleten auch im Training. Oft ist es aber nunmal so, dass ich nicht meine volle Leistung abrufen kann oder Andere an mir vorbei ziehen. Dies war ein Gedanke, den ich auch erstmal akzeptieren musste. Andere Sportarten, wie zum Beispiel Judo, habe ich komplett aufgeben müssen, da das Fallen nicht gut für mich war. Sportarten wie Klettern, aber auch Schwimmen hingegen stärken meine Muskulatur und den Rücken aber und tun mir gut. 

Hast du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltags-Tipps für unsere Leser?

• Mach, was sich für dich gut anfühlt: Viel Bewegung, aber natürlich auch Pausen, wenn du sie benötigst. Nur du weißt, wie es sich in dir drin anfühlt, und was du brauchst. Lerne dementsprechend, in dich hinein zu hören.
• Kommuniziere offen was du willst/nicht willst oder kannst/nicht kannst. Besonders bei solchen unsichtbaren Erkrankungen ist es schwer, für andere Personen, die aktuelle Situation erkennen und nachvollziehen zu können. 
• Such dir Ersatzstrategien. Ich fahre zum Beispiel Fahrrad, wenn das Gehen mal nicht so gut klappt. 
• Überleg dir dein ‚Warum‘: Jeder Mensch hat eine intrinsische Motivation bzw. Ziele. Wenn du weißt, wofür du bestimmte Dinge machst und dir vor Augen führst, wo du hin möchtest, fallen einige Dinge direkt leichter. 
• Such dir eine Sportart, welche dir gefällt. Bewegung ist das A & O, stärkt deine Muskulatur und erhält dir langfristig deine Beweglichkeit. On top werden Glückshormone ausgeschüttet, sodass es dir damit auf die Dauer besser gehen sollte

Wenn du deinem Vergangenheits-Ich im Bezug auf den Umgang mit der Erkrankung und der Diagnose mit deinem heutigen Erfahrungsschatz einen Tipp geben könntest, welcher wäre das?

Mein Tipp an mein Vergangenheits-Ich wäre, dass es okay ist, sich Pausen zu nehmen. Da man sein Leben lang gesund war und im Optimalfall auch alle um einen herum gesund sind, lebt man genauso weiter wie bisher - so ging es mir zumindest. Dementsprechend war ich schon auch enttäuscht oder habe mir einfach zu viel zugemutet. Heute darf ich mich auch mal einen Abend lang nur auf die Couch vor den Fernseher setzen oder ein gutes Buch lesen. Das schlechte Gewissen, welches einem auch heute noch Faulheit einreden möchte, muss aber weiterhin in Schach gehalten werden. Hätte ich das früher gewusst, wäre mir eventuell einiges an Frustration erspart geblieben. ‍

‍