Glücklich und erfüllt #trotzRheuma: Tatjana

Hey, stell Dich doch einmal kurz vor!

Hi, mein Name ist Tatjana Brückner. Ich komme aus der Nähe von Würzburg, bin verheiratet, habe drei Kinder, zwei Hunde und zwei Katzen.

Bei mir machte sich der Systemische Lupus Erythematodes (SLE) und das Anti-Phospholipid-Syndrom (APS) in meiner ersten Schwangerschaft bemerkbar. Bis zur Diagnose war es aber ein langer, kräftezehrender Weg.

Wie war es, als Du von Deiner Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei Dir ausgelöst?

Ich war sehr dankbar, als ich endlich nach dieser jahrelangen Odyssee eine Diagnose hatte.

Angefangen hat es, als ich schwanger war und meine Blutwerte immer schlechter wurden. Schließlich mussten wir meinen Sohn Anfang der 32. Schwangerschaftswoche auf die Welt holen. Die Ärztin sagte damals: “Irgendetwas wütet in ihnen.” Danach ging es mir wieder gut, bis ich eine Fehlgeburt hatte. Diese löste einen starken Schub aus, der sich über Monate zog, da ich noch keine Diagnose hatte und somit auch nicht richtig therapiert wurde.

Wie geht es Dir aktuell? Wie bewältigst Du Deinen Alltag?

Aktuell geht es mir die meiste Zeit sehr gut. Ich habe immer wieder mal Gelenkbeschwerden, oder eine Infektanfälligkeit, vor allem im Winter. Aber ich kann mit meiner Ernährung sehr viel abfangen. Ich achte sehr gut auf mich und arbeite stetig an der Verbindung zu meinem Körper, um die Signale richtig und rechtzeitig zu lesen. Ich gebe meinen Bedürfnissen den Raum auch erfüllt zu werden und kommuniziere deutlicher, was ich brauche und wie es mir geht. Außerdem hole ich mir Hilfe bei Verwandten zur Entlastung, oder auch durch eine Haushaltshilfe. Selbstfürsorge steht für mich mittlerweile an oberster Stelle, um meinen Alltag tragen zu können.

Was war bis jetzt die größte Herausforderung seit Deiner Diagnose?

Meinen Weg zu finden mit meiner Erkrankung. Am Anfang hatte ich wahnsinnige Ängste, da ich auch unter Lymphomverdacht stand. Mein Extremfrühchen war auch eine große Herausforderung. Auch war es sehr beängstigend, zu wissen, dass etwas nicht stimmt, aber einem keiner so richtig helfen konnte, oder man auch nicht ernst genommen wurde. Mein weiterer Kinderwunsch hat mich auch lange beschäftigt, sowie die Epilepsie, welche sich im Verlauf manifestiert hat.

Ich habe aber, trotz allem, noch zwei weitere gesunde, komplikationsfreie und auch schöne Schwangerschaften erlebt, auch wenn das Risiko für Früh- und Fehlgeburten, sowie einen Krankheitsschub sehr hoch war, sowie auch mögliche Auswirkungen auf das Kind in meinem Bauch.

Wie offen gehst Du mit Deiner Erkrankung um?

Ich gehe sehr offen damit um, denn meine Geschichte macht anderen auch wahnsinnig viel Mut und Hoffnung.

In der heutigen Zeit kann man sich so gut vernetzen und austauschen, was für Betroffene sehr wichtig ist. Es tut anderen Menschen auch sehr gut zu sehen, wie positiv ich mit meiner Erkrankung umgehe. Sie hat mich geprägt und ist letztendlich auch ein Teil von mir.

Inwiefern hat sich Dein Berufsleben geändert?

Ich bin gelernte Krankenschwester. Durch meine Erkrankung ist es mir nicht mehr möglich, 100 % oder 75 % zu arbeiten. Es gibt Zeiten, da sind meine Hände früh morgens so steif und schmerzen, dass es mir unmöglich wäre eine Spritze aufzuziehen. Ich habe einen Gleichstellungsantrag gestellt und habe mich in meiner Elternzeit freiberuflich im Bereich Life Coaching selbstständig gemacht, um andere Betroffene dabei zu begleiten ihren Weg zu finden.

Wie fallen die Reaktionen der Personen aus Deinem beruflichen Umfeld aus, wenn sie von Deiner Erkrankung erfahren / erfahren haben?

Mein Umfeld reagiert zu Beginn erst einmal ziemlich geschockt, da man es mir ja auch nicht ansieht und manche auch gar nicht mitbekommen haben, was für “turbulente” Jahre das waren. Ich erhalte sehr viel Verständnis und wertschätzende oder auch tröstende Worte. Vor allem werde ich sehr oft dafür bewundert, mit welch einer Freude und Zuversicht ich durchs Leben gehe

Inwieweit hat sich die Erkrankung auf Freizeit und Hobbies ausgewirkt? Wie gehst Du damit um?

Ich bin gefühlt nicht mehr so leistungsfähig wie früher und nehme mir schon mehr Pausen. Ich gehe mit meinen Hunden viel spazieren. Ansonsten tut mir Yoga sehr gut und ich hoffe, dass es auch mal wieder mit dem Joggen und ausgiebigem Krafttraining klappt.

‍Hast Du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltags-Tipps für unsere Leser? 

Schaffe dir Entlastung wo es nur geht und traue dich immer um Hilfe zu fragen.

Für mich war es sehr hilfreich, mich intensiv mit meinen Ressourcen und Stressoren auseinanderzusetzen, um mich dadurch auch besser aufstellen zu können. Dadurch ist mein Familienleben viel leichter zu handhaben. Meine Haushaltshilfe schenkt mir eine riesige Entlastung, auch wenn es eigentlich “nur” 2,5 Stunden die Woche sind, was sich nicht viel Zeit anhört, schenkt mir das unheimlich viel Energie und nimmt mir den Druck von mir.

Ansonsten darf man seinen Alltag im Einklang mit seinem Körper leben und danach seine individuellen Strukturen finden - die auch gerne anders aussehen, als wie man sie mal “gelernt” hat.

Auch “Nein” sagen ist sehr wichtig für mich geworden, um mir nicht Aufgaben aufzuladen, die mich zusätzlich belasten würden.

Wenn du Deinem Vergangenheits-Ich in Bezug auf den Umgang mit Erkrankung &  Diagnose mit Deinem heutigen Erfahrungsschatz einen Tipp geben könntest, welcher wäre das?

Ich würde mir mehr Vertrauen in mir und meinen Körper schenken und mich von Anfang an der Selbstliebe zuwenden. Denn die Gefühle, die sich da in einem auftun, sind nicht immer voller Nettigkeit und Zuversicht.

Mein heutiger Erfahrungsschatz zeigt mir, dass man auch mit einer chronischen Erkrankung ein sehr glückliches und erfülltes Leben haben kann. Ich für mich, bin jetzt mit meiner Erkrankung dankbarer und glücklicher als “in meinem alten Leben”.

‍

Vielen Dank für das Gespräch, liebe Tatjana.