Wir nehmen den Schutz Deiner Daten ernst, daher kommst Du um die Cookie-Frage nicht herum. Wir verwenden Cookies und Google Analytics für die Analyse und Statistik. Wir nutzen Cookies zu unterschiedlichen Zwecken, unter anderem zur Analyse und für personalisierte Marketing-Mitteilungen. Mit einem Klick auf "Alle akzeptieren" stimmst Du der Verwendung zu. Lies Dir für mehr Informationen sehr gerne unsere Datenschutzerklärung durch.

Engagiert #trotzRheuma: Ein Erfahrungsbericht von Renée-Monique

Julia Böhnke
18.5.22
#trotzRheuma

Hey, stell Dich doch einmal kurz vor!

Ich heiße Renée und bin 26 Jahre alt. Meine Grunderkrankung ist der systemische Lupus erythematodes, eine Autoimmunerkrankung. Diese Erkrankung zeigt sich bei mir hauptsächlich durch den bekannten „Schmetterling“ im Gesicht, Hauterscheinungen, dicke Gelenke und durch den Befall meiner Organe (Herz, Lunge und Nieren). Bei meiner Autoimmunerkrankung greift der Körper seine eigenen Zellen an und sorgt für Entzündungsherde im ganzen Körper. Wieso genau er das macht, bleibt bis heute ungeklärt.  

Wie war es, als Du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose in Dir ausgelöst?

Ich war erleichtert. Nahezu 9 Jahre war ich auf der Suche nach einer Diagnose und wusste lange dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Natürlich war es ein Schock, aber primär war ich erleichtert. „Endlich können wir etwas tun, endlich wird es besser“ - das war mein erster Gedanke.

Wie geht es Dir aktuell? Wie bewältigst Du Deinen Alltag?

Mein Alltag ist von sehr viel Organisation geprägt. Über Physio-/ Ergotherapie zweimal die Woche bis hin zur wöchentlichen Blutentnahme ist alles getaktet. 

" Ich arbeite aktuell 100% auf einer kardiochirurgischen Intensivstation in Heidelberg. Diese Arbeit gibt mir persönlich sehr viel zurück - das ist auch der Grund, weshalb ich arbeiten gehe, selbst in schlechten Zeiten. Ich liebe meine Berufung. "

Aktuell geht es mir nicht so blande. Zu meiner Grunderkrankung sind mehrere Nebenerkrankungen dazugekommen und ein neues sehr seltenes Syndrom, welches sich bei 1,1% aller Lupus-Patienten zeigt. Ich brauche eine neue Therapie.

Was war bis jetzt die größte Herausforderung seit Deiner Diagnose?

Eine der größten Herausforderungen seit der Diagnose war wohl nicht mal die Akzeptanz dieser Erkrankung, sondern vielmehr die Veränderung des kompletten Lebensstil - also Aktivitäten, die man geliebt hat, bleiben zu lassen.

Hinzufügen möchte ich die immer wiederkehrenden Hiobsbotschaften gegenüber Freunden oder Familienmitgliedern. Ich für meinen Teil komme aus dem medizinischen Bereich und bin mir sehr vieler Folgeerkrankungen oder Begleiterscheinungen bewusst, aber Außenstehende haben weder die Weitsicht noch Therapieoptionen im Kopf und sind oftmals vor den Kopf gestoßen, während ich für mich schon ein Profi geworden bin bzgl. Umgang mit Diagnosen.

Wie offen gehst Du mit Deiner Erkrankung um?

Ich gehe mit meiner Erkrankung sehr offen um, betreibe einen Instagram- und YouTube-Kanal, um über Lupus aufzuklären. Ich finde es sehr wichtig, dass mehr Verständnis in der Gesellschaft wächst, dieses kann ich aber nur verlangen, wenn die Leute verstehen, was diese unsichtbare Krankheit mit sich bringt.

Inwiefern hat sich Dein Berufsleben geändert?

Bis dato hat sich noch nichts an meinem Berufsleben geändert. Tatsächlich habe ich mich schon das ein oder andere mal damit befasst meine Stelle etwas zu reduzieren, um mehr Energie und Lebensqualität in meinem Alltag zu haben. Jedoch ist es für mich persönlich nicht so leicht eine Tätigkeit zurückzuschrauben, die ich liebe - aber mein Körper immer weniger leisten kann.

Wie fallen die Reaktionen der Personen aus dem beruflichen Umfeld aus, wenn sie von Deiner Erkrankung erfahren ?

Die meisten Personen in meinem beruflichen Umfeld sind erstaunt bzw. begeistert, dass ich meinen Beruf überhaupt noch ausübe mit dieser Erkrankung und mich „aufopfere“. Viele können nicht nachvollziehen, dass ich so viel arbeite und fragen mich grundsätzlich woher ich meine Energie nehme und die Kraft zu arbeiten. 

Ich muss dazu sagen, dass ich außer meiner Arbeit nicht sehr vielen Tätigkeiten nachgehe. Die Arbeit mit Menschen erfüllt mich - gerade der Umgang auf der Intensivstation. Noch dazu mag ich mein Team sehr gerne.

Inwieweit hat sich die Erkrankung auf Freizeit und Hobbies ausgewirkt? Wie gehst Du damit um?

Das ist wohl der härteste Part in diesem Interview. Ich habe zuvor Triathlon betrieben und bin sehr viel geritten, war ein sehr aktiver Mensch und bin jeden Tag gejoggt. Ich habe Koppeltraining absolviert und generell sehr viel Zeit in der Sonne verbracht.

All diese Dinge mussten sich ändern, weil ich meine Krankheit nicht weiter triggern wollte. Es war nicht einfach, diesen Sport aufzugeben und selbst heute ist es immer wieder schwierig, all das sein zu lassen. Jedoch habe ich herausgefunden, dass der Sport und die viele Sonne meinen körperlichen Zustand an die Wand fährt und ich anschließend zu Nichts mehr in der Lage bin. 

Das ist es mir schlussendlich auch nicht wert, sodass ich angefangen habe Glück und Freude in andere Dinge/Hobbys/kleine Momente zu projizieren. 

Hast Du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltagstipps für unsere Leser? 

Ja, das habe ich!

Mein Tipp Nummer 1: Sich Zeit für sich selbst nehmen. Egal wie diese aussieht, einen Kaffee in der Sonne, ein Moment in der Natur mit zwitschernden Vögeln und einer lauen Brise um die Nase. Einen Moment der Ruhe und in sich hineinhören, was man braucht.

Ich selbst musste das auch erst lernen, also: Take your time!

Mein Tipp Nummer 2: Niemand außer dir weiß, wie du dich fühlst und was du brauchst. Verlange nicht von Anderen dass sie wissen wie es dir geht, denn es kann keiner nachvollziehen. Vergleiche keine Probleme und kommuniziere ganz offen, was du brauchst und was du fühlst. 

Wenn du deine Ruhe möchtest, fordere sie ein. Wenn du reden möchtest, sprich es an.

Wenn Du mit Deinem heutigen Erfahrungsschatz in Bezug auf den Umgang mit Diagnose & Erkrankung Deinem Vergangenheits-Ich einen Tipp geben könntest -welcher wäre das?

Akzeptiere, dass diese Erkrankung ein Limit darstellt. Wenn du es überschreitest, hat das nichts mehr mit “Zähne zusammenbeißen“ zu tun. 

Jedes Mal, wenn du denkst du müsstest kämpfen, gewinnt am Ende des Tages der Lupus.

Versuche nicht alle Menschen davor zu schützen, verletzt zu werden. Sie werden verletzt sein durch diese Diagnose und es wird anderen Menschen schlecht gehen - wegen deiner Erkrankung. Du kannst nicht alle Menschen auffangen und das ist auch nicht deine Aufgabe. 

User Research, Lernpsychologie & Redaktion